C'est reparti pour un tour

 

Nous sommes en octobre et c'est reparti pour le mois du cancer du sein.

 

 

Cette année le magazine Marie-Claire a demandé à quelques actrices de bien vouloir participer à la campagne à l'adresse du gouvernement "faire une mammographie gratuite à 40 ans (et non 50) " en posant seins nus.

 

Une dizaine de courageuses ont accepté l'idée, bravo car j'imagine que ce n'était pas évident.

http://www.cancerdusein.org/cds/index.php?option=com_cont...

 

Il se trouve que passée chez mon coiffeur préféré il y a peu, j'ai eu le magazine dans les mains et j'ai pu lire l'article et voir les photos.

Les actrices sont toutes dos au même mur  dans une tenue identique : un jean.  Elles posent un peu comme des reprises de justice, sans sourire, photo noir et blanc. La mise en scène est on ne peut plus sobre.

 

Jeff Manzetti

Souhaitons que les décideurs seront sensibles à la plastique de ces dames et accepteront ce qui leur est demandé : un dépistage gratuit à partir de 40 ans et non 50 comme actuellement.

Je rapelle que j'ai été opérée d'un cancer du sein à l'âge de 42 ans.

Et que si je n'avais pas eu "la chance" d'avoir une tumeur palpable, je ne serais plus là à converser tranquillement avec vous en ce moment !

 

http://babillagesprofonds.hautetfort.com/archives/categor...

Commencer la lecture par le dernier titre (chronologie à l'envers)

 

Plaisir sadique

Plaisir sadique !

Oui, c'est bien ce que je ressentais lorsque j'annonçais à la personne en face de moi - cela absolument sans préparation d'aucune sorte - l'existence de ma maladie (à savoir cancer du sein pour ceux qui ne suivent pas).

Ma voisine sonne à la porte pour je ne sais plus quel motif. Une petite conversation courtoise prend forme lorsqu'elle me demande soudain de mes nouvelles.

Paf ! Je lui lance la bombe à la figure !

Je vois ses yeux horrifiés s'arrondir comme des soucoupes et la pauvre femme fait un pas en arrière prête à s'enfuir à toutes jambes comme si je lui avais annoncé avoir la lèpre !

J'ai le plus grand mal à ne pas sourire méchamment oui ce n'est pas gentil !

Puis la plupart du temps, c'est moi ensuite qui remonte le moral de la personne, du genre en tapotant l'épaule  " tout va bien, il ne faut pas s'inquiéter ! "

Les réactions des gens sont très diverses suite à ce genre d'annonce :

• il y a ceux qui restent sans voix (j'étais moi-même dans cette catégorie AVANT) ne sachant que dire et se trouvant tout bête,
• il y a ceux qui veulent absolument te persuader que ce n'est rien et que tu vas t'en tirer, à grand renfort de démonstration a + b ou d'exemples de connaissances qui... (ils sont gentils...)
  
• il y a ceux qui perdent pieds, se mettent à bafouiller en transpirant puis qui plus tard, changeront de trottoir lorsque tu les croiseras
• il y a ceux qui osent affronter le mot lui-même et discuter de la maladie, naturellement, sans tabou et qui sont souvent ceux qui sont là, tout simplement
  

Bien sûr je préfère cette dernière catégorie (tout en comprenant les autres).

 

Mais en réalité qu'est-ce que je cherchais dans les yeux des gens avec cette farce de mauvais goût ?

N'était-ce pas tout simplement le reflet de ma propre peur...?

PS : il va de soi que je n'ai jamais agi de la sorte avec la famille et les proches, c'était déjà assez difficile comme ça pour eux.

 

EDIT : pour ceux qui prennent l'histoire en cours de route, vous pouvez suivre la chronologie du calvaire d'une cancéreuse (qui va bien maintenant, merci) ICI

Lire les billets en commençant par le bas de la page

Chimiothérapie 3

Résumé des épisodes précédents ici et là

Ma première séance de chimiothérapie est maintenant terminée, je suis chez moi.

Mis à part la nausée (sans vomissement heureusement) lors de l'injection du dernier produit à la clinique, je vais plutôt bien et la fin de la journée s'écoule tranquillement en compagnie d'Isabelle.

Mais au moment du repas du soir, je me sens à nouveau nauséeuse.

Soudain, mon estomac est pris de spasmes violents, comme si la moindre nourriture lui était totalement insupportable ! Je n'ai que le temps de courir aux toilettes où impuissante,  je subis la violence des spasmes de mon estomac.

Bien sûr le peu de nourriture avalée est rejeté immédiatement ; par la suite à intervalles réguliers jusque tard dans la nuit, les nausées reprendront et ce pauvre estomac - vide- se tordra tant qu'il peut pour rien. On a l'impression qu'une force a pris possession du corps et tente de le dominer...  Et on ne peut rien faire qu'attendre que ça passe...

 

Il en sera de même après chaque chimiothérapie avec néanmoins un réel crescendo dans la violence des nausées.

J'ai vite compris que le produit responsable de ces tourments était le rose-mauve, la dernière injection. J'ignore pourquoi ce produit est coloré de cette façon (même si j'ai une vague idée) mais en plus il est PARFUME ! Oh pas une odeur forte, juste une petite odeur subtile légèrement fleurie que je capte parfaitement bien ; et selon les bons réflexes de Pavlov, cette odeur - que je retrouve jusque dans mes urines  le jour de la chimio - va être associée à tous mes maux et devenir rapidement insupportable !

A la troisième chimio, j'évite de regarder la grande seringue contenant le liquide rose-mauve, mais contre l'odeur hélas je ne peux rien . L'infirmière a bien compris ce qui se passe; elle perçoit  ma tension qu'elle tente de  dissiper en plaisantant avec l'amie qui m'accompagne . J'essaie de faire bonne figure ne serait-ce que pour les remercier des efforts qu'elles font pour me distraire, mais le coeur n'y est pas vraiment car je sais très bien comment cela finira le soir. D'ailleurs mon corps le sait lui aussi et bientôt  je serre les dents (involontairement), il me semble que mon sang quitte mon visage, j'ai des frissons, bref,  je ressens tous les signes avant-coureurs de la nausée et de ce qui va suivre plus tard, dans la soirée !

Le pire restera lors la dernière chimio, l'infirmière ayant oublié de sortir LE produit du réfrigérateur suffisamment à l'avance pour qu'il se réchauffe, j'ai senti le liquide froid détesté parcourir mes veines...horrible !!

Ruban rose

Comme chaque année, le mois d'octobre marque sa sensibilisation au cancer du sein.

http://www.cancerdusein.org/cds/

 

Allez mesdames, une mammographie n'est pas si terrible !

 

Mouarfff ! Mais non c'est pas vrai !!!

Chimiothérapie 2

Je suis donc confortablement installée dans le fauteuil, Isabelle à mes côtés et une infirmière douce et gentille s'occupant de moi.

 

Il faut reconnaître que l'ambiance générale de la salle est assez détendue quoique très calme. Beaucoup de malades viennent accompagnés et tout ce petit monde a l'air de se connaître et d'avoir sympathisé. Est-ce parce que je suis nouvelle ou beaucoup plus jeune qu'eux, personne ne m'adresse la parole, mais les regards échangés  se font avec le sourire.

 

Ça y est, l'infirmière a piqué la chambre implantée; immédiatement elle me demande si ça va.

 

Je réponds par l'affirmative mais pense le contraire : cette prise de contact est assez douloureuse, par chance la douleur s'estompe assez rapidement, il ne s'agit que d'une piqûre. Isabelle qui ne me quitte pas des yeux et lit en moi comme en un livre se met à converser joyeusement avec l'infirmière et je vois bien qu'elle tente de faire diversion afin de me changer les idées. C'est exactement ce qu'il faut faire : se changer les idées et ne pas penser au moment présent. Et c'est la raison pour laquelle, j'aurai droit à mes quatre dames de compagnie pour les quatre séances !

 

Le liquide coule dans mes veines. Je ne sens rien.

Ou plutôt si, je sens qu'à ce rythme, je vais avoir envie de faire pipi très rapidement !!

 

Tout se passe bien et je me dis que finalement, ce n'est pas si terrible.

Mais j'ai tort car à cet instant, mon estomac est subitement pris d'un spasme, suivi d'un autre plus important puis d'un autre...

 

Mes yeux épouvantés se tournent immédiatement vers mon amie à qui j'ai à peine le temps de dire " je me sens mal, je vais vomir...". 

 

Isabelle, qui a compris très vite ce qu'il se passait et remarqué qu'il n'y avait pas de récipient prévu à cet effet dans notre entourage, a déjà bondi de sa chaise et littéralement sauté sur une infirmière en disant "vite...vite..." en me montrant du doigt.

 

Pas besoin de faire un dessin aux infirmières, en un instant la petite salle tranquille se transforme en vent de panique car bizarrement, il n'y a rien de prévu pour les nausées. Une infirmière saisit un petit "haricot" en métal dans lequel était posé du matériel usagé, le vide rapidement tout en le tendant à mon amie qui s'en empare brutalement et court me le mettre sous le nez ! 

 

Pendant cet instant qui fut très bref tout le monde réagissant très rapidement, mon estomac ne cessait d'avoir des torsions sans pour autant que rien ne sorte de ma bouche. Et le petit haricot métallique en fut pour ses frais, car rien ne sortit de mon estomac.

 

Il s'agissait en fait d'une sorte d'avertissement sur ce qui m'attendrait...plus tard.

 

 

A suivre...

Chimiothérapie 1

J'ai appris que le traitement de mon cancer va nécessiter 4 séances de chimiothérapie (2 produits) en clinique. Les injections se font dans la journée, il faut compter 2 heures environ puis je rentre chez moi.

 

Ne me sentant pas assez de courage pour y aller seule, j'ai choisi de me faire accompagner par une amie pour chacune des séances.

Pour la première c'est ma chère Isa qui s'y colle. Sa présence rassurante me fait du bien car je m'attends au pire avec ce traitement dont la seule évocation fait frémir d'horreur !

L'accueil dans le service annonce tout de suite la couleur : les infirmières sont souriantes, aimables et chaleureuses. On sent que ce personnel est différent, les infirmières qui sont là sont visiblement volontaires, régulièrement informées sur l'attitude à avoir face aux patients. On y sent de l'écoute ainsi qu'une grande humanité et franchement, ça change tout.

Les patients...moyenne d'âge autour de 70 ans, je suis de loin la plus jeune (pour cette première injection, mais lors d'une autre séance, il y aura une jeune fille de 25 ans environ...).

La salle est assez grande munie de box séparés par des rideaux sur les côtés mais restant ouverts devant. Chaque box est équipé d'un énorme fauteuil-lit qu'on peut incliner selon les besoins. Table sur roulettes et perfusion complètent l'équipement du box.

Une infirmière m'invite à prendre place sur un fauteuil tandis qu'Isabelle s'assied sur une chaise proche de moi. L'infirmière m'explique alors  le déroulement de ce qui va se passer :

- 1 : perfusion assez importante d'un médicament qui est censé protéger les veines et atténuer les nausées causées par l'un des produits,

- 2 : première injection par perfusion, je dois surveiller que l'écoulement se fait régulièrement, je peux régler le débit avec une sorte de petit interrupteur (bon, les infirmières regardent aussi...)

- 3 : perfusion pour "rincer"

- 4 : seconde injection de couleur rose-mauve (!) qui cette fois est réalisée manuellement (détail d'importance pour la suite) par l'infirmière à l'aide d'une énorme seringue !

J'en vois qui frémissent à la vue de "énorme seringue" mais non, aucune douleur, toutes ces perfusions se font facilement grâce à un Port-A-Cath qui a été posé à cet effet sous la peau au niveau du thorax. Il s'agit d'une petite chambre cylindrique (dans laquelle l'infirmière va piquer à travers la peau pour la perfusion) en contact avec une veine par un tube appelé cathéter.

De la pose et enlèvement de cette chambre, il résultera bien sûr une cicatrice (petite incision verticale de 2,5 cm environ) qui, telles les marques au fer rouge qu'on pratiquait sur les bagnards autrefois, permettra aux personnes victimes du "crabe" et ayant subi une chimio de s'identifier immédiatement (lorsque le décolleté le permet).

La Confrérie des Cancéreux.

à suivre...

 

Le blues du dentiste

Quand il faut y aller, il faut y aller !

Ce matin (là), j'avais rendez-vous chez le dentiste pour me faire arracher une dent !

Le truc habituel d'une dent mal dévitalisée (il y a plus de 20 ans) qui finit par produire à la base de sa racine un foyer infectieux. Ce foyer a été découvert pour la première fois en 2001 lors d'une scintigraphie osseuse, examen pratiqué régulièrement pour ne pas dire systématiquement il me semble lors du cancer du sein.

Bon j'avais pris note de ce fait sans me traumatiser vu que j'étais dans d'autres problèmes et non des moindres !

Depuis quelques temps je souffrais d'une fatigue persistante, et immédiatement, cela m'a renvoyée à des souvenirs fort désagréables...

Mon médecin généraliste qui aime bien  penser à toutes sortes de possibilités en est arrivé aux problèmes dentaires. L'infection m'est alors dans l'instant revenue en mémoire et voilà comment  j'en suis arrivée à ce matin. Il faut avouer que quand vous entendez votre médecin dire qu'une infection dentaire peut déboucher sur un cancer du pancréas, on n'hésite pas trop. Impossible de sauver cette dent car la racine avait été perforée lors de la dévitalisation, il fallait donc la sacrifier et l'extraire.

Bouuuuh ma dent... ! 

A part les dents de sagesse qui sont enlevées, j'ai toutes mes dents (enfin j'avais, maintenant...)

Par chance, mon médecin m'a adressée à un excellent dentiste et tout s'est bien passé. Ce dernier met de la musique douce en fond sonore pendant l'opération (ce matin je dirais que c'était du Bach, une cantate ou une messe). Il demande régulièrement si tout va bien, si on ne sent rien.

Par contre, je préfère ne pas regarder les instruments "de torture" ; c'est psychologique, si je les regarde, j'ai mal instantanément (alors que le traitement n'est pas commencé !) Mais j'ai quand même eu indirectement dans mon champ de vision les pinces pour l'extraction !

Bigre ! Je comprends mieux la chanson de l'ami Henri... :-)) Et je n'ose imaginer les "soins" dentaires avant l'ère de l'anesthésie !!

 

Tiré par les cheveux (2)

Résumé de l'épisode précédent : je suis obligée d'acheter une perruque à cause d'une chimiothérapie; la vendeuse  propose de me couper les cheveux pour faciliter les essayages.

Bigre ! Je n'avais pas prévu ce cas de figure !

Après une petite discussion et quelques hésitations,  je finis par accepter, me persuadant qu'il faut bien franchir le pas à un moment ou à un autre. Alors pourquoi pas maintenant ?

Un petit salon protégé par un rideau se trouve à l'extrémité de la boutique. Je m'installe sur un gros fauteuil, la vendeuse couvre mes épaules d'une serviette pendant que mon amie s'assoit à ma droite, légèrement en retrait derrière moi.

La femme saisit une paire de longs ciseaux et  commence à couper de grandes brassées de cheveux. Nous ne parlons pas, seul résonne le crissement des lames sur les cheveux. Ayant commencé par couper à l'arrière de la tête, je ne vois pas encore ce qui se passe. Je regarde la glace qui me fait face et constate un petit sourire nostalgique sur mes lèvres.

Sans quitter le miroir, mes yeux se tournent soudain vers mon amie dont j'ai le reflet sur ma droite. Et là, je manque d'éclater de rire !

 

Immobile sur sa chaise, son sac serré sur les genoux, les lèvres figées en un rictus qui se voudrait un sourire, ses yeux parlent...

Ils s'aggrandissent et se remplissent littéralement d'horreur à chaque coup de ciseaux ! Pour chaque brassée de cheveux qui tombe, je vois son corps se raidir et reculer imperceptiblement au point que  je me demande si elle ne va pas tout à coup s'enfuir à toutes jambes !

[pardon, mille pardons mon amie de t'avoir infligé ça...!] 

Plus de nostalgie en moi, je suis maintenant hilare !  La tête qu'elle fait est vraiment trop drôle ! Avec un grand sourire je lance joyeusement :

- "Alors ? Tout se passe bien ? " 

La vendeuse-coiffeuse rompue à ce genre de situation répond en conséquence. L'atmosphère se détend un peu.

J'essaie de m'habituer à la coiffure qui prend forme petit à petit sous mes yeux. Mais j'avoue avoir beaucoup de mal, moi qui ai toujours détesté me voir en cheveux courts...

Heureusement, c'est maintenant l'heure de l'essai des perruques, moment beaucoup plus ludique. La vendeuse tient à me faire essayer une coupe assez courte. Pourquoi pas si ça l'amuse, mais je sais que ce n'est pas cette perruque que j'achèterai.

J'hésite entre les deux perruques restantes... Mon choix se porte sur une perruque blonde, légèrement bouclée qui se rapproche beaucoup de ma coiffure du moment. Mixte,  elle est composée de cheveux naturels mélangés à des synthétiques, cela me convient très bien. Elle semble un peu grande pour moi, mais on peut la régler sur les côté. Il est certain que je n'aimerais pas la voir s'envoler au premier coup de vent !!

La vendeuse me donne les dernières recommandations et produits d'entretien afin d'avoir une chevelure toujours au top, puis mon amie et moi quittons le magasin. J'ai la perruque sur la tête et vraiment je n'en mène pas large car je crains sans arrêt qu'elle ne s'envole (pourtant il n'y a pas de vent). C'est vraiment une drôle de sensation.

Mon amie, qui s'est bien remise de ses émotions de la coupe des cheveux, plaisante et me conseille de faire attention en montant dans la voiture à ne pas m'accrocher le sommet de la tête au passage de la portière, histoire que la perruque ne reste pas suspendue comme un trophée sur la porte ! Cela me fait bien rire même si j'imagine la scène avec horreur ! 

 

Je porterai cette perruque pendant huit mois environ (heureusement en hiver), en alternance avec des foulards, chapeaux et autres bandeaux. Je me souviens d'une répétition pendant laquelle j'ai attrapé une sueur épouvantable, et j'ai bien failli m'arracher la perruque de la tête tellement son port (elle grattait  et tenait chaud) était insupportable ! Je n'ose imaginer la tête des amis musiciens car à cette époque, j'avais le crâne complètement nu.

J'ai fait une grande découverte avec tout ça : les cheveux tiennent chaud à la tête ! Donc, quand on en a plus, on se caille énormément.

 

Note aux jeunes mamans : couvrez la tête de vos nourrissons et jeunes enfants, vous n'imaginez pas à quel point ils vous remercieront !
 

Tiré par les cheveux (1)

Le médecin m'a prévenue que j'allais perdre mes cheveux avec le traitement par la chimiothérapie. D'après ses dires, le phénomène devrait intervenir peu après la première injection.

Bon, j'en ai pris mon parti puisque de toute façon je n'ai pas le choix, mais j'avoue que j'appréhende cet instant.

La chevelure est très représentative dans la personnalité et pour moi qui suis coquette, l'idée de ne plus avoir de cheveux m'angoisse quand même pas mal. D'ailleurs depuis que j'ai connaissance de ce fait, je ne cesse de lire des témoignages de femmes ayant vécu cette situation histoire de comprendre comment on peut survivre cette chose.

Il y a celles qui "profitent" (tirent parti serait plus juste) de cette occasion pour changer de look : style et perruques complètement différentes de leurs coiffures habituelles, bandanas colorés, foulards et turbans, bref beaucoup d'imagination et peu de complexes.

Et puis il y a celles qui ont du mal à franchir le pas (dont je fais parti) et qui vont tenter de coller au plus près de leur chevelure habituelle.

 

J'ai donc pris RV dans un magasin spécialisé dans la vente de perruques. Une amie m'accompagne car nous ne sommes pas trop de deux pour ce genre de choix. Elle-même vient de se faire opérer d'un cancer mais heureusement pour elle, pas de chimio dans sa thérapie. Lorsque son gynécologue a découvert une boule sous l'aisselle de sa patiente, mon amie est devenue presque hystérique et voulait qu'il lui enlève dans l'instant ! J'avoue qu'après coup, cela nous a bien fait rire ! Plus âgée que moi, elle est d'une nature joyeuse et possède une forte personnalité. Nos chemins se sont croisés par le biais de la musique, même si pour elle, ce n'est pas son métier.

Nous poussons la porte du magasin où par chance, nous sommes les seules clientes. J'explique mon cas à la vendeuse qui connaît bien son métier et dont je ne suis visiblement pas la première cliente cancéreuse. Celle-ci me présente plusieurs modèles. Je découvre le monde des perruques : les synthétiques, les mixtes, celles en cheveux naturels. Inutile de dire que les prix ne sont pas les mêmes selon les catégories...

Reste à décider à combien j'estime le fait de cacher mon alopécie (oui, c'est le nom savant). Parce que là, certains prix donnent le vertige ! Et bien que la sécu fasse un effort (minime) pour venir en aide, le remboursement reste dérisoire par rapport au prix du produit.

Comme toujours, l'inégalité sociale creuse le fossé entre ceux qui peuvent et ceux qui ne peuvent pas, et les personnes ayant peu de moyens se contentent de mettre un foulard ou un postiche médiocre, avec en prime un mouchoir sur leur dignité et leur amour-propre. Pendant ce temps, les firmes et fabriquants continuent de s'en mettre plein les poches en commercialisant à prix d'or des produits qui ne leur reviennent probablement pas très chers. Mais je m'égare...

J'ai retenu trois modèles qu'elle me propose d'essayer. Ce n'est pas très commode, la perruque se porte au plus près du crâne, mes cheveux compliquent la chose. La femme me propose donc de les couper court ce qui rendra les essais plus faciles.

à suivre...

Paroles de médecins

Je suis sagement assise sur la chaise en face de son bureau, B. se trouve à mes côtés. Nous faisons face à un homme âgé, probablement proche de la retraite.

Sans savoir pourquoi puisque je n'en ai jamais connu, je l'imaginerais bien ancien médecin militaire. Peut-être parce qu'il ne prend pas de gants pour dire les choses ou à cause de ses manières bourrues... Là il explique que je vais suivre un protocole et qu'avec ce protocole il approche plus de 90% de réussite dans la guérison des cancers traités. Tant mieux !

Chimiothérapie  (4 séances espacées de 3 semaines - mais dans la réalité, cela ne se passera pas ainsi -)  puis rayons journaliers pendant 6 semaines (y compris Noël et jour de l'an).

Sans que je ne lui demande rien et probablement trop habitué à entendre cette question, il lâche tout de suite :

- "Vous allez perdre vos cheveux..." 

Pas de réponse.

Je suis dans la phase "combative" du cancer, murée dans un bunker dans lequel peu de choses m'atteignent. Alors certes, la nouvelle ne me fait pas plaisir, mais je m'y attendais tellement...

C'est la consultation suivant ma 3e séance de chimio.

Je n'en peux plus de ces nausées qui prennent et tordent l'estomac sans que l'on puisse rien y faire et qui me rendent malade le soir et les jours suivant l'injection. Pourtant il m'a prescrit un médicament (hors de prix et hors pharmacie d'ailleurs, c'est la clinique qui me le donne) pour annuler ce phénomène. Visiblement, cela ne fonctionne pas très bien, et je râle en lui faisant remarquer.

Il s'énerve et et me répond vivement :

- " Mais qu'est-ce que vous croyez ! Avant les malades dégueulaient sur les infirmières pendant l'injection ! " (sic)

 

Ma chimio est terminée.
J'ai oublié pourquoi je me plains exactement, peut-être à cause de la fatigue ressentie...
 
- " Vous ne vous rendez pas compte, mais votre corps... c'est Verdun ! "

 Je le regarde complètement interloquée et muette devant ces images plus que suggestives de l'état intérieur de mon organisme... 

L'oncologue (femme pourtant) qui suivra celui-ci après son départ à la retraite aura elle aussi des termes guerriers en voyant le protocole prophylactique :

- " Hé bien ! Ils y sont allés au bazooka ! "

Heu...cela ne vous dérangerait pas trop messieurs dames les médecins d'employer d'autres termes...merci... !

 

PS : non je ne vous dirai pas le nom du produit, car je sens que les connaisseurs vont en remettre une couche ! :-))